Data in de zorg: een goed idee?

Woensdag 23 september 2020

Het programma Smart Start ontwikkelt oplossingen voor sociale vraagstukken, op basis van data, kennis en design thinking. Het gebruik van data in het sociaal domein, zeker in relatie tot kinderen: bij veel mensen roept het nog altijd een angstbeeld op van stigmatisering en privacyschendingen. Een terechte zorg? Of is de angst voor deze vorm van data overtrokken? We vroegen het twee deskundigen: een data scientist en een zorgethicus.

Schending van privacy, stigmatisering, profiling: Patricia Prüfer, hoofd Data Science van CentERdata in Tilburg (een van de partners binnen Smart Start), kent de bezwaren tegen het gebruik van data in de zorg maar al te goed.

'En ik snáp dat op zich ook; als je hoort dat we op basis van data en algoritmes gaan kijken naar zware onderwerpen als uithuisplaatsing en verwaarlozing, dan zou je al snel kunnen concluderen dat we stempeltjes gaan zetten op individuele gezinnen en kinderen.'

Strenge regels

Niets is echter minder waar, benadrukt Prüfer. 'Om maar meteen even de techniek in te duiken: binnen Smart Start werken we inderdaad met data op persoonsniveau. Maar: deze zogenoemde ‘microdata’ van het Centraal Bureau voor de Statistiek zijn áltijd gepseudonimiseerd, wat wil zeggen dat ze onder geen enkele voorwaarde zijn te herleiden tot individuele personen. Het gebruik van deze microdata is sowieso aan strenge regels gebonden. Je kunt niet zomaar alles opvragen; je krijgt pas de beschikking over microdata als je een onderbouwd voorstel kunt indienen over waarom en hoe je deze gegevens wilt gebruiken. Bovendien moet je als indienende instantie beschikken over een machtiging. Als gerenommeerd onderzoeksinstituut heeft CentERdata zo’n machtiging, die óók weer gebonden is aan strenge voorwaarden en eisen op het gebied van veiligheid en privacy.'

Ook de analyse op deze data mag niet worden ‘gedraaid’ op persoonsniveau, schetst Prüfer. 'De data-analyse mag alleen plaatsvinden op bijvoorbeeld wijk- of buurtniveau. Door de data op deze manier te analyseren, krijgen we meer zicht op de risicofactoren die in combinatie zouden kunnen leiden tot een ‘giftige cocktail’ van problemen. Die kennis gebruiken we vervolgens om te komen tot collectief, preventief beleid.'

Onderbuikgevoelens

Het gebruik van data in de zorg is nog een vrij onontgonnen gebied, schetst zorgethicus Job Tamminga. 'Om te beginnen: veel mensen hebben denk ik een te ‘zwaar’ beeld van data en data-analyse. Het probleem met dit soort woorden is dat ze heel ‘groot’ zijn; je kunt er al je onderbuikgevoelens in kwijt. Een begrip als data roept daardoor vaak angst op en wordt al heel snel neergezet tegenover de menselijkheid van de zorg.'

Mensen vergeten daarbij volgens Tamminga dat techniek een heel wezenlijk onderdeel is van de gezondheidszorg. 'Denk maar aan instrumenten als een stethoscoop of een MRI-scanner. In die zin is data-analyse simpelweg een nieuwe techniek die je gebruikt om de zorg te verbeteren. Vergeet ook niet: data en data-analyse zijn alomtegenwoordig in ons dagelijks leven. Een bedrijf als Ziggo gebruikt data-analyse om je kijkgemak te verhogen, door je kijktips voor te schotelen op basis van je kijkgedrag. In die zin is er weinig nieuws onder de zon.'

Data-analyse is in die zin simpelweg een vorm van de werkelijkheid uitdrukken, denkt Tamminga. 'Aan de hand van cijfers probeer je te duiden hoe het met een wijk gaat. Maar zeg je daarmee alles over die wijk? Nee, natuurlijk niet. Data bieden geen heilige waarheid, en data op wijkniveau doen geen recht aan het individu. Betekent dit dat we data-analyse dan maar helemaal moeten afschrijven? Ook dat is onzin.'

'Zoals elke techniek kent ook data-analyse sterke en zwakke punten. Belangrijk is vooral dat je je bewust bent van die zwakke punten. Ja, als je met data-analyse naar een bepaald probleem kijkt, is de kans groot dat je je blindstaart op bepaalde cijfers die naar boven komen. En dat je daardoor niet meer ziet wat er allemaal wél goed gaat. Maar als je je daarvan bewust bent en goed nadenkt over hoe je dit probleem kunt tackelen, dan kan data een goed middel zijn om overzicht te creëren.'

Design thinking

Precies om deze reden is data-analyse binnen Smart Start maar één component binnen de onderzoeksaanpak, benadrukt Prüfer. 'Een deel van ons onderzoek bestaat uit desk research; over heel veel onderwerpen ís namelijk al heel veel informatie beschikbaar. Neem kindermishandeling; daar is al heel veel wetenschappelijk onderzoek naar gedaan. Vaak weten we al heel goed wat de specifieke risicofactoren zijn die in combinatie kunnen leiden tot problemen op gezinsniveau.'

De inzichten vanuit desk research en de data-analyse op wijkniveau worden vervolgens gebruikt als input voor zogenoemde design thinking-sessies, schetst Prüfer. 'Design thinking is een innovatietechniek waarbij je in meerdere stappen scherp probeert te krijgen wat het onderliggende probleem is en hoe je dit zou kunnen oplossen. Daarbij betrekken we allerlei stakeholders, zoals ouders, leerkrachten, hulpverleners en huisartsen. Juist de combinatie van praktijkkennis en kennis uit data is belangrijk: data kunnen gerichter verzameld worden op basis van de ervaringen in de praktijk, van alle betrokkenen; andersom kan ervaringsdeskundigheid beter onderbouwd worden door data. De data geven dus richting: ze helpen om een probleem beter te begrijpen.'

'Zo komen we, samen met professionals en mensen uit de doelgroep, tot oplossingen op buurt- en wijkniveau die kunnen voorkómen dat er op individueel of gezinsniveau problemen ontstaan. Zo leidde de eerste Smart Start-pilot op een Tilburgse basisschool tot de ontwikkeling van een Team Op Maat, met professionals die leerlingen én ouders op locatie van de school de ondersteuning kunnen bieden ze nodig hebben.'

Blinde vlek

Tamminga vindt de inzet van design thinking een sterk punt van Smart Start, benadrukt hij. 'Soms zie je gebeuren dat er vooraf al een heel duidelijke blauwdruk ligt; we gaan dit en dit doen, op die manier. Vervolgens wordt er aan de mensen die het betreft alleen nog maar gevraagd: hoe kunnen we dit het beste implementeren? Dan ben je dus ronduit te laat; de onderliggende afwegingen zijn dan al gemaakt. Het is goed om te zien dat Smart Start al in een vroeg stadium meerdere perspectieven probeert te betrekken bij de ideevorming; juist daardoor kun je recht doen aan het perspectief van het individu, als tegenhanger van het data-perspectief.'

'Maar, zeg ik er meteen bij: het is dan wél belangrijk dat je genoeg verschillende perspectieven betrekt. Dus niet alleen beleidsmakers en onderzoekers aan tafel, maar juist ook ouders, jongeren, en misschien wel een filosoof en een techneut. Idealiter ga je het gesprek met elkaar aan. Wat willen we samen bereiken? De wereld heeft altijd verschillende perspectieven op wat het juiste is. Neem onderbuikgevoelens ook vooral serieus; die vertegenwoordigen vaak een bepaald perspectief dat misschien wel jouw eigen blinde vlek is. Zeker in de zorg is het belangrijk om daar goed bij stil te staan.'

Vallen en opstaan

Prüfer benadrukt nogmaals dat het Smart Start niet te doen is om het opsporen van individuele gevallen. 'We willen vooral meer zicht krijgen op welke combinatie van factoren grotere risico’s vormen voor kwetsbare gezinnen, zodat daar in het beleid rekening mee kan worden gehouden. Als je al vroeg investeert in goed onderwijs en in een betere begeleiding van kwetsbare gezinnen, levert dat onder de streep heel veel op. Nu betaalt een kind vaak de rekening van problemen bij ouders. Hoe ethisch is het om te laten gebeuren dat een kind veel ellende meemaakt?' 

Tamminga denkt ook dat preventie belangrijk is, al plaatst hij wel een filosofische kanttekening. 'Natuurlijk is het belangrijk om excessen en grote problemen te voorkomen door er vroeg bij te zijn, maar tegen welke prijs? Het leven is helaas niet maakbaar, dus er zal altijd iets misgaan. De vraag is daarom bij elke preventieve maatregel wat we precies inleveren om iets te voorkomen.' 

Menselijk contact

Ten slotte wil hij het project Smart Start meegeven: focus je niet op de data-analyse alléén. 'Uiteindelijk draait zorg niet om data en cijfers, maar om menselijk contact; om de relatie die twee mensen met elkaar aangaan. Maak vooral gebruik van de inzichten die de data-analyse oplevert, maar verlies het persoonlijke en het unieke niet uit het oog.'

Bron: Joost Peters